Blog 23; Hoe is het nu?

Hoe is het nu?

Ik heb inmiddels de deur platgelopen bij de reumatoloog voor mijn spier en gewrichtsklachten. Na het eerste bezoek werd er bloed afgenomen en een hele fotoshoot gehouden om al mijn gewrichten op de foto te zetten. Helaas kwam er niet veel uit. Mijn bloed was tegenstrijdig maar de foto’s lieten niets afwijkends zien, de reumatoloog liet het er niet bij zitten en in overleg hebben we besloten om mijn infuus Infliximab die ik al krijg voor mijn ziekte van Crohn te versnellen naar iedere 6 weken ipv iedere 8 weken. Infliximab word namelijk ook gegevens aan mensen met reumatische aandoeningen.
Na 2x infuus moest ik terug komen bij de reumatoloog om te zien hoe het ging. Ik kon iets vrijer bewegen en de pijn nam ietsje af. Ik gebruik nog steeds wel de pijnmedicatie die ik heb gehad van de reumatoloog, helaas kan ik hiermee niet stoppen. Heb dit diverse keren geprobeerd maar merk dan toch dat het middel wel degelijk helpt.

Het enige rare dat ik vond was dat alle pijn wel iets minder geworden was maar de pijn in mijn voeten bleef en dat vond ik het ergste, ik kan geen stukken meer wandelen en lang staan geeft ook problemen. Ik heb dit bij mijn laatste bezoek aan de reumatoloog aangegeven, deze adviseerde mij om steunzolen te gaan laten aanmeten. Dit zou mijn klachten kunnen verminderen volgens haar. Mijn voorvoet zou iets doorgezakt zijn.

Enige dagen na dit advies had mijn broer een krukje nodig om een spin van het plafond te halen, ja ik ben een held en roep daarvoor mijn broer. Haha.
Ik zei ‘neem het krukje uit de badkamer mee want ik heb hier alleen een krukje waarvan ik weet wat er gebeurd als je erop gaat staan’. Waarop mijn broer zei. “Ja en zo kom je aan doorgezakte voorvoeten zeker?”
Door deze opmerking dacht ik terug aan januari 2018. Ik was mijn kast aan het opruimen en moest 1 dingetje pakken van de bovenste plank en kon er niet bij. Ik pakte een krukje op mijn kamer en dacht het even te pakken. Toen ik op het krukje stond klapte deze in en ging ik rechtstandig naar beneden. De landing was perfect, niets op aan te merken, alleen de plaats die ik koos voor mijn landing was minder perfect. Ik landde met mijn voorvoeten op de rails waar de deuren van mijn kast in schuiven. Door de pijn in mijn voeten ben ik toen gevallen en zag ik bont en blauw de andere dag, onderkant voeten blauw, heup blauw, rug blauw, kapotte knie, kapotte elleboog. Ik heb na de val gezegd dat ik beide voeten gebroken had, heb er weken niet normaal op kunnen lopen van de pijn maar was te eigenwijs om naar de dokter te gaan.

Met dit verhaal heb ik de reumatoloog opgebeld en gevraagd of er foto’s gemaakt konden worden van mijn voeten om te zien of alles wel netjes op zijn plaats zat.
De uitslag was duidelijk, beide voeten een breuk te zien maar deze was netjes geheeld en zat op een andere plaats dan waar ik nu de pijn ervaar. Het verklaard wel de pijn die ik af en toe heb in mijn voeten, dat zit namelijk wel op de plaats waar de breuk gezeten heeft.

Nu ga ik binnenkort maar eens een afspraak maken om steunzolen aan te laten meten in de hoop dat ik weer iets beter en pijnvrij, of met minder pijn kan lopen.

Ik houd jullie op de hoogte!

Enige tijd geleden kreeg ik via mijn blog een e-mail van iemand die voorstelde dat ik een gastblog zou schrijven voor zijn blog pagina. Dit vond ik onwijs leuk en ben hier dan ook op in gegaan. Zoals hij zelf omschrijft zijn de onderwerpen op zijn site eindeloos uiteenlopend. Https://beste-keus.eu en heeft hij ook website voor het bedrukken van kleding https://www.bedrukt.nl

Ik ga mij nu storten op het schrijven van mijn gastblog voor bovenstaande blogpagina.

tot snel!

Blog 22; Stoppen prednison en bezoek reumatoloog

Het is al even geleden dat ik een blog geschreven heb. Hieronder een overzicht van de afgelopen periode.

24 Juli:
Op 24 juli 2018 moest ik weer naar mijn MDL-arts. Ik slikte toen nog 10 mg prednison, mijn bloedwaardes waren in orde. Ontstekingswaarde was 4! WAUW
De arts wilde met het afbouwen van de prednison iets sneller dan ik wilde dus na overleg met de arts mocht ik mijn afbouwschema aanhouden, hij kon zich vinden in mijn schema en bijbehorende argumenten. Aangezien ik geen buikpijn meer had lijkt de Infliximab goed aan te slaan. De infliximab liep altijd in 2 uur in bij mij en de arts wilde dit gaan versnellen naar inlopen in 1 uur. Hier was ik wel blij mee.
Toch was er slecht nieuws te melden, mijn arts vertelde dat hij in juni 2019 met pensioen gaat. Ik heb hem verteld dat ik dat echt heel erg vind. De arts die ik in 2007 toegewezen kreeg lag mij niet en leerde mijn huidige arts kennen bij mijn eerste darmonderzoek. Hij heeft mij toen gerust gesteld en volledig plat gespoten zodat ik zo min mogelijk merkte van het onderzoek, toen ik weer bij kennis kwam vertrouwde ik hem volledig en had ik met deze arts wel een directe klik. Ik heb hem toen gevraagd of hij mijn behandeld arts wilde worden aangezien ik met de andere arts deze klik niet had. Hij zat al vol qua patiënten maar gezien mijn angst maakte hij voor mij graag een uitzondering en beloofde mij dat het in het vervolg heel anders zou verlopen. Dat heeft hij tot op de dag van vandaag waargemaakt. Hier ben ik nog steeds heel erg blij mee.

2 September:
Op 2 september 2018 mocht ik stoppen met de prednison. Echter voelde ik helaas de week ervoor al dat mijn vingers stijver werden en mijn benen iets wat pijn deden. Ook de masseur waar ik regelmatig komt merkte dat de spieren in mijn rug weer muur vast zaten.
In de week die volgde en ik dus geen prednison meer gebruikte werden de klachten iedere dag erger, op vrijdag besloot ik niet langer te wachten en heb ik de MDL verpleegkundige gebeld dat dit niet langer kon en ik niet zat te wachten op het punt dat ik weer hulp nodig had om mij te kunnen wassen en aan- en uitkleden. Ze heeft mijn casus voorgelegd aan de MDL artsen die aanwezig waren en die besloten dat het tijd werd om naar de reumatoloog te gaan aangezien andere oorzaken nu wel waren uitgesloten zoals bijwerkingen medicatie en spier en gewrichtsklachten door een opvlamming van mijn Crohn. Mijn darmen waren tenslotte “prima in orde”.

12 september:
Op 12 september kon ik al terecht bij de reumatoloog. Een hele vriendelijke dokter waarbij ik mij direct serieus genomen voelde. Ze heeft mijn verhaal volledig aangehoord, aanvullende vragen gesteld en een volledig lichamelijk onderzoek gedaan.
Ze sprak een vermoedde uit maar dit moest nog bewezen worden door nader onderzoek (artritis). Ik kreeg een formulier mee om 8 foto’s te laten maken van mijn rug, schouders en longen (longen voor de bovenkant van de ruggengraat). Ook moest ik direct bloed gaan prikken om de reuma waarde te laten testen en ik kreeg een afspraak voor een echo van mijn schouder.
Ik kreeg wel direct pijn medicatie voorgeschreven om in ieder geval zo goed mogelijk te blijven functioneren. De eerste dag merkte ik nog niks maar elke dag daarna ging het kleine beetjes beter, gelukkig.

20 september:
De dag van de echo. Dat was een vluggertje ik ben wel 7 hele minuten in het ziekenhuis geweest. Enerzijds hoopte ik dat er iets gevonden zou worden want dan wisten we iets en kon er iets aan gedaan worden, anderzijds wilde ik dat er niks te zien was want dan zou het vast niet erg zijn. Op de echo was niets te zien, toch ging ik enerzijds opgelucht anderzijds teleurgesteld naar huis, de pijn moet toch ergens vandaan komen?

Het is nu afwachten op alle andere uitslagen zoals bloed en foto’s. Maandag 24 september heb ik weer een afspraak en worden alle uitslagen besproken. Ik hoop dan meer duidelijkheid te hebben.

Wat dit met mij doet?
Dit doet toch meer met mij dan ik in eerste instantie dacht. Ik voel me belemmerd in mijn dagelijks leven en wil heel graag werken. Maar ook door de vermoeidheidsklachten is dit simpel weg niet mogelijk. Ik ben burgerraadslid en ben hier minimaal 2 avonden in de week de deur voor uit, dit gaat nog redelijk goed maar afgelopen week waren het 3 avonden en dan merk ik toch dat mijn lichaam protesteert en gewoon op is. Ik zie niet voor mij hoe ik zou moeten werken naast de gemiddeld 8 uur per week in mijn functie als burgerraadslid. Na mijn laatste keuring bij het UWV is er gezegd dat ik 20 uur in de week kan werken, dus ik zou nog 12 uur extra kunnen werken volgens de arts van het UWV. Ik zie niet in hoe ik dat moet realiseren. Ik slaap 10 uur per nacht, slaap ook weer in de middag 2 uur en nog ben ik dood moe. Ik heb dan ook besloten om zodra er meer duidelijkheid is bij de reumatoloog dat ik een herkeuring ga aanvragen. Ik wil zo graag voldoen aan die 20 uur maar ik moet ook eerlijk zijn tegenover mij zelf. Ik hoop als ik verder word afgekeurd dat er in mijn hoofd ook rust komt en de druk van werken iets afneemt. Misschien zal ik mij dan ook beter gaan voelen.
Nu moeten jullie niet denken dat ik depressief op de bank zit, zeker niet! Ik probeer mijn dagen te vullen met rustige activiteiten zoals lezen, serie kijken, puzzelen en heb gisteren (19 september) een dossier besteld bij puzzelpost.nl ik speelde al crimibox maar deze hebben nog geen nieuw seizoen ontwikkeld dus daar moet ik nog op wachten.

Zodra ik bij de reumatoloog ben geweest en er nieuws te melden is zullen jullie dit zeker lezen in een volgende blog!

Blog 21; Weekendje weg

Op vrijdag 6 juli stond mijn weekendje weg gepland.
Door een magnesium en kalium tekort had ik al enige tijd last van enorme krampen in mijn kuiten. Ik ben de week ervoor begonnen met kalium en magnesium supplementen te slikken maar maandag was de pijn nog steeds aanwezig. Mijn spieren waren erg aangetast door alle krampen (ongeveer 15x per nacht kramp).
Op dinsdag ben ik naar de masseur gegaan in de hoop dat hij mij voor het weekend nog goed op de been kon krijgen. Hij heeft enorm zijn best gedaan! Woensdag ging het al een stuk beter.
Woensdag en donderdag had ik nog 2 hele drukke en volle dagen, te volle dagen achteraf gezien.

JA het is vrijdag!
Op vrijdag na de lunch vertrokken richting Hoorn. Ik had daar in een hotel een kamer geboekt. Aangekomen in het hotel was ik dolblij, mooie kamer, veilig aangekomen en de pijn in mijn been was weg!
‘S avonds ben ik in het hotel lekker naar het casino geweest en heb de hele avond veel lol gehad en ging met winst terug naar mijn hotelkamer. Mijn vakantie kon niet meer stuk!
Rond 23.00 uur ben ik lekker gaan slapen want op zaterdag zou ik naar Volendam en Marken gaan.

Zaterdag
Om 07.15 uur liep de wekker af, ontbijten en hup de auto in en richting Volendam. Een heerlijke dag om Volendam en Marken te verkennen, het was rond de 22 graden! De boottocht naar Marken was ook heel mooi, gezien het mooie weer waren er heel veel boten op het water te bewonderen! Ik had voor vertrek mijn vader nog een belofte gedaan, in Volendam bij het bakkertje Volendamse stroopwafels kopen voor hem. Dit heb ik dan ook gedaan!
Om 15.00 uur had ik het wel gezien en was ik best moe en had ik weer pijn in mijn been, dus ben ik terug gelopen naar mijn auto en weer richting het hotel gereden. Ik had geen zin om mij te vervelen op mijn kamer dus ben ik maar weer naar het Casino gegaan. Helaas was ik nu niet zo gelukkig qua winst, ik heb 28 euro verloren. Ach ik heb lol gehad en kreeg gratis eten in het casino dus ik spaarde een maaltijd in het restaurant uit.

Zondag
Op zondag stond een dagje Landgoed Hoenderdaell op de planning, landgoed waar ook Stichting Leeuw is gevestigd. Wat doen ze goed werk zeg! Echt fantastisch!!
Ik heb hier enorm genoten ondanks de pijn in mijn been die na een nacht rust erger leek te worden in plaats van minder. Ook heb ik daar zoveel wolven gezien, prachtige beesten!!!! Rond 16.00 uur was ik terug in het hotel en was ik volledig kapot. Ik kon niet meer, en lopen ging ook steeds moeilijker. Nog maar even naar het Casino want de kamermeisjes waren nog bezig met mijn kamer. Na 1.5 uur had ik het wel gezien en was ik enorm moe en viel ik tijdens het roulette bijna in slaap. Ik heb niks gewonnen maar ook niks verloren dus was 1.5 uur gratis lol.
’s Avonds nog wat tv gekeken, en nagedacht over mijn planning voor de andere dag. Op de planning stond een dagje Artis en dan weer richting huis. Gezien de vermoeidheid en de pijn besloten om Artis niet te doen en na het ontbijt rustig mijn spullen in te pakken en richting huis te gaan. Rond 22.45 uur ben ik tijdens het kijken van een serie in slaap gevallen, ik werd om 02.45 uur weer wakker en zag dat mijn serie nog aan stond. Huh?? Ow… haha… Ipad dicht en omdraaien.

Maandag
Om 08.15 uur liep de wekker af. Ik heb als een blok geslapen, maar uitgerust was ik niet dus ik had de juiste beslissing genomen. Ik stap uit bed en zit op 1 knie.. Zakte door mijn zere been heen, oepsie… Weer voorzichtig overeind en voorzichtig op gang komen, het ging wel redelijk toen, pijn was er nog maar kon er wel weer mijn gewicht op zetten.
Om 11.45 uur was ik weer thuis. Moe maar voldaan! Ondanks dat 3 dagen te lang was heb ik een fantastisch weekend gehad en heb ik er geen spijt van. Komende dagen rustig aan om mijn lichaam te laten herstellen.

Foto’s
Ik had graag wat foto’s toegevoegd die ik gemaakt had dit weekend maar door een computercrash kan ik mijn foto’s helaas niet bewerken. Mochten jullie mijn foto’s willen zien? Kijk op http://www.facebook.com/cvdgphoto
Ze komen later deze week online op mijn pagina.

Conclusie
– Ik heb de week voor mijn vertrek te vol gepland
– Ik had teveel plannen voor 3 volledige dagen
– Ik heb wel naar mijn lichaam geluisterd zondag avond, besluit om Artis te annuleren en direct naar huis te gaan
– Teleurstelling niet de overhand laten krijgen en alleen terug kijken op de 2 fantastische dagen die ik heb gehad!
– Mijn darmen leken vrijdag ochtend roet in het eten te gooien maar hebben zich goed gehouden het weekend, heb er geen last van gehad. En nog een groot plus punt; in het hotel hadden ze ‘ Plons WC’s’ . Ik kan niet poepen op een ‘ Plons WC’ maar dit weekend wel 🙂 daar heb ik toen nog maar een colaatje op genomen hahaha.